我國(guó)首 個(gè)“三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系”建成 專家呼吁：70%患者可藥物控制 科學(xué)就診是關(guān)鍵！

       “對(duì)于癲癇病科學(xué)的診療和規(guī)范的管理不僅可以極大地幫助患者控制疾病，還能大大地為家庭降低經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

       在人類(lèi)的疾病歷史中，癲癇是最讓患者及其家庭承受病恥感以及社會(huì)歧視的疾病之一，民間俗稱“羊癲瘋”等。

       事實(shí)上，據(jù)專家介紹，這項(xiàng)遷延數(shù)年的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，近些年診治手段早已大大提高，如果患者接受規(guī)范、合理的抗癲癇藥物治療，70%~80%的患者發(fā)作可以通過(guò)藥物控制，其中60%~70%的患者經(jīng)2~5年的治療可以停藥。另外，20%~30%的患者呈現(xiàn)藥物難治性，可以采用外科手術(shù)改善或者控制癲癇發(fā)作，并且，一般癲癇疾病的直接年治療費(fèi)用最 低可低至千元。

       然而，由目前社會(huì)大眾對(duì)待癲癇疾病正確的態(tài)度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，并且在虛假?gòu)V告的錯(cuò)誤引導(dǎo)下，各種民間所謂“偏方”及“診所”阻礙了癲癇的規(guī)范化診療。

       為進(jìn)一步推動(dòng)我國(guó)癲癇疾病的科學(xué)規(guī)范診療，深入探討國(guó)際上癲癇研究的熱點(diǎn)問(wèn)題和神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的前沿進(jìn)展，10月29日，“第九屆CAAE國(guó)際癲癇論壇”在廈門(mén)成功召開(kāi)。

       會(huì)上，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)（CAAE）正式公布首 個(gè)“三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系”建成，推出了首張“CAAE癲癇地圖”（文末附二維碼），旨在向廣大癲癇患者和家屬以及社會(huì)公眾推薦專業(yè)的癲癇診療機(jī)構(gòu)，指導(dǎo)患者規(guī)范規(guī)范性就醫(yī)。

       那么：

       目前我國(guó)癲癇疾病發(fā)病和診療現(xiàn)狀究竟如何？

       “三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系”以及“CAAE癲癇地圖”的具體內(nèi)容是什么？將會(huì)為患者帶來(lái)哪些福音？

       目前國(guó)際上癲癇研究的熱點(diǎn)問(wèn)題和神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的前沿進(jìn)展如何？

       未來(lái)中國(guó)抗癲癇事業(yè)發(fā)展的新階段、新理念是怎樣？

       ……

       帶著以上疑問(wèn)，在“第九屆CAAE國(guó)際癲癇論壇”上，新浪醫(yī)藥特別邀請(qǐng)了復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)研究所所長(zhǎng)、復(fù)旦大學(xué)癲癇診治中心主任、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)洪震教授；首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院院長(zhǎng)、首都醫(yī)科大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)、中國(guó)國(guó)際神經(jīng)科學(xué)研究所法人代表趙國(guó)光教授；四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)周東教授為我們做了專業(yè)解答。

       我國(guó)癲癇疾病發(fā)病和診療現(xiàn)狀

       ▲復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)研究所所長(zhǎng)、復(fù)旦大學(xué)癲癇診治中心主任、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)洪震教授

       據(jù)洪震教授介紹，癲癇是世界最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，影響全世界約5000萬(wàn)人，其中中國(guó)癲癇發(fā)病率為千分之七，約有900萬(wàn)癲癇患者，每年約有40萬(wàn)的新發(fā)病人。

       洪震教授指出，長(zhǎng)期以來(lái)在我國(guó)乃至全球，癲癇疾病的發(fā)病情況都存在著：越是經(jīng)濟(jì)越不發(fā)達(dá)的地，癲癇的患病率就越高的現(xiàn)狀。并且這些地區(qū)，特別是農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)面臨的治療缺口是極大的。

       過(guò)去一項(xiàng)農(nóng)村癲癇調(diào)查報(bào)告指出，調(diào)查區(qū)域內(nèi)顯示癲癇治療缺口在60%以上，也就是3個(gè)病人中就有2人沒(méi)有得到規(guī)范治療。

       主要原因在于：傳統(tǒng)偏見(jiàn)和病恥感；地域和經(jīng)濟(jì)條件的限制；虛假?gòu)V告錯(cuò)誤引導(dǎo)，診療不正確等。

       值得欣慰的是，經(jīng)過(guò)中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)十幾年的推動(dòng)工作，這一現(xiàn)狀正在逐步改善，越來(lái)越多患者選擇了科學(xué)就診。

       我國(guó)首 個(gè)“三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系”以及“CAAE癲癇地圖”的作用和意義

       隨著越來(lái)越多癲癇患者和家庭認(rèn)識(shí)到科學(xué)規(guī)范治療的重要性，如何正確地引導(dǎo)患者科學(xué)就醫(yī)成為我國(guó)抗癲癇事業(yè)工作者的工作重點(diǎn)。

       為此，從2017年開(kāi)始，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)成立了“癲癇中心規(guī)范化建設(shè)工作委員會(huì)”，拉開(kāi)了癲癇中心規(guī)范化建設(shè)工作的序幕。同年，正式公布了《癲癇中心的分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)（試行）》，提出了我國(guó)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，將癲癇中心分為三級(jí)，即三級(jí)中心（綜合癲癇中心）、二級(jí)中心（癲癇中心）和一級(jí)中心（癲癇?？崎T(mén)診），對(duì)各級(jí)中心的標(biāo)準(zhǔn)和功能定位也提出了明確的要求。這一標(biāo)準(zhǔn)得到行業(yè)的內(nèi)普遍認(rèn)可。

       經(jīng)過(guò)5年時(shí)間，“三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系”初步建成。

       在本次大會(huì)上，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)正式對(duì)外公布該體系由201家經(jīng)過(guò)行業(yè)評(píng)價(jià)的癲癇中心組成，包括三級(jí)中心（綜合癲癇中心）39家，二級(jí)中心（癲癇中心）98家，一級(jí)中心（癲癇專科門(mén)診）64家，覆蓋全國(guó)28個(gè)省市自治區(qū)。，以及待評(píng)價(jià)的84家單位(常務(wù)理事單位、理事單位及部分專委會(huì)委員單位)，覆蓋全國(guó)31個(gè)省市自治區(qū)。

       ▲CAAE癲癇地圖（文末附二維碼）

       而“CAAE癲癇地圖”，就是以中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)打造的“三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系”為基礎(chǔ)制作完成，旨在向廣大癲癇患者和家屬以及社會(huì)公眾推薦專業(yè)的癲癇診療機(jī)構(gòu)，指導(dǎo)規(guī)范性就醫(yī)，將成為患者就醫(yī)的好幫手。

       據(jù)介紹，此次推出的“CAAE癲癇地圖”只是1.0版，未來(lái)隨著中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)對(duì)全國(guó)癲癇中心評(píng)價(jià)工作動(dòng)態(tài)化過(guò)程將不斷完善。

       癲癇治療未來(lái)：多學(xué)科研究和神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的不斷突破

       ▲首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院院長(zhǎng)、首都醫(yī)科大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)，中國(guó)國(guó)際神經(jīng)科學(xué)研究所法人代表趙國(guó)光教授

       癲癇臨床診療復(fù)雜，融合了神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、神經(jīng)影像科、神經(jīng)心理、神經(jīng)病理等多學(xué)科協(xié)作的癲癇中心是適應(yīng)現(xiàn)代癲癇診療模式的一種醫(yī)療組織形式。

       據(jù)趙國(guó)光教授介紹，最近20年來(lái)，我國(guó)癲癇診療領(lǐng)域變化日新月異，總體來(lái)講，中國(guó)癲癇診療水平已處于亞洲國(guó)家前列，速度提升非?？臁?/p>

       具體表現(xiàn)在：

       在臨床治療方面：我們國(guó)家形成了已經(jīng)與國(guó)際接軌的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)模式，包括神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、神經(jīng)影像、神經(jīng)病理電生理以及基礎(chǔ)研究的科學(xué)家，組成的這樣一個(gè)服務(wù)模式。

       在手術(shù)技術(shù)方面：由于我們國(guó)家人群多，所以我們每年癲癇的綜合評(píng)估，在藥物治療、術(shù)前評(píng)估，包括手術(shù)量方面的都已在國(guó)際上位居前列。

       在腦學(xué)科方面：隨著腦電圖等技術(shù)的運(yùn)用，目前我國(guó)對(duì)與腦科學(xué)、腦環(huán)路等有了更深入更前沿的認(rèn)識(shí)，有了新的認(rèn)識(shí)，大大地提高了患者安全性、精準(zhǔn)度和減少了住院時(shí)間。

       在神經(jīng)調(diào)控方面：我們國(guó)家已經(jīng)有國(guó)產(chǎn)的迷走神經(jīng)的刺激器、深部腦和團(tuán)的刺激器等，這些重要突破都能讓患者有很大的獲益。

       ▲四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任、現(xiàn)任中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、《Epilepsia Open》聯(lián)合主編、《癲癇雜志》主編 周東教授

       除了科學(xué)發(fā)展、技術(shù)突破，四川大學(xué)華西醫(yī)院周東教授強(qiáng)調(diào)到：重視癲癇患者的心理干預(yù)也很重要。

       據(jù)悉，癲癇患者的死亡率是正常人的5倍，主要原因就在于猝死和自殺。

       周東教授介紹到，抑郁焦慮本是癲癇患者最常見(jiàn)的**共病，患者往往會(huì)因?yàn)樽陨硇睦砩系膲毫ΧY(jié)束生命。

       他建議到：癲癇患者要接納自己的情緒，因?yàn)檫m當(dāng)?shù)慕箲]、恐懼等負(fù)面情緒有助于癲癇患者提高對(duì)疫情的警惕，癲癇患者不用壓抑或者否認(rèn)負(fù)面情緒；可以使自己忙起來(lái)或者轉(zhuǎn)移注意力，做一些自己感興趣的事情，向家人朋友傾訴等；也可以做一些軀體放松法、**放松法（冥想、打坐等）來(lái)放松自己。如果這些仍不能減輕不良焦慮情緒，就需要尋求專業(yè)人士的幫助和治療。

       總體而言，癲癇疾病的治療未來(lái)，是一場(chǎng)多學(xué)科研究和神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域不斷突破的進(jìn)程。本次中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)發(fā)布首 個(gè)“三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系”建成，推出首張“CAAE癲癇地圖”，正是癲癇診療多學(xué)科合作未來(lái)趨勢(shì)的體現(xiàn)。為推動(dòng)我國(guó)癲癇治理三級(jí)聯(lián)動(dòng)、上下轉(zhuǎn)診。多學(xué)科多方案結(jié)合治療奠定了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

       據(jù)悉，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)（CAAE）成立于2005年，據(jù)介紹，未來(lái)CAAE將繼續(xù)推進(jìn)我國(guó)癲癇事業(yè)多個(gè)方向的重要工作，包括癲癇中心的規(guī)范化建設(shè)、診療技術(shù)等方面的學(xué)術(shù)交流、癲癇領(lǐng)域人才培養(yǎng)、科普宣傳、國(guó)際交流與合作等等。

       附·CAAE癲癇地圖二維碼