值此世界血友病日，羅氏制藥中國攜手中國紅十字基金會、中國血友病協(xié)作組、北京生命綠洲公益服務(wù)中心、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心，共同舉辦中國血友病“0計劃”暨中國血友兒童生存調(diào)研啟動發(fā)布會。活動旨在聚集各方力量，進一步建立完善血友病診療生態(tài)圈，幫助更多血友病患者與家庭實現(xiàn)“0出血”、“0靶關(guān)節(jié)”的目標(biāo)，擁抱告別輪椅的未來。
發(fā)布會上，權(quán)威專家、患者組織、企業(yè)代表及各界人士“云”集線上，深入探討血友病診療現(xiàn)狀、展望中國血友病“0計劃”的未來藍圖，并共同見證項目啟動的里程碑時刻。這也標(biāo)志著我國血友病診療新篇章的正式開啟。
助力實現(xiàn)“0出血”夢想，中國血友病“0計劃”揚帆起航
目前，由于血友病的社會認知度不高、規(guī)范化預(yù)防治療不足、現(xiàn)有治療手段存在一定局限，患者長期面臨診斷率低、治療依從性差、致殘率高等難題。數(shù)據(jù)顯示，我國14歲以下出現(xiàn)殘障的血友病患者約占50%，18歲以上則高達90%[1]，不僅極大影響患者生活質(zhì)量，其家庭也背負著沉重的疾病負擔(dān)。
在此背景下，中國血友病“0計劃”應(yīng)運而生，旨在進一步建立完善血友病診療生態(tài)圈，給予患者及其家庭全方位的支持。項目將組建專家委員會與臨床組、檢驗組、護理組、兒童組、平臺組五大組委會，將通過不同模塊相互協(xié)作，助力血友病診療實現(xiàn)從專業(yè)領(lǐng)域到疾病科普等各方面的升級完善。
項目專家委員會成員，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授表示：“中國血友病‘0計劃’代表著患者們‘0出血’、‘0靶關(guān)節(jié)’的夢想，也意味著診療路徑的閉環(huán)。這些目標(biāo)不僅依賴于創(chuàng)新、有效的治療手段，更離不開社會各界的群策群力，在血友病診療的各個環(huán)節(jié)，真正做到‘以患者為中心’的全程管理。這也是我對‘0計劃’未來發(fā)展的期待。”
“作為全程管理中關(guān)鍵的一環(huán)，科學(xué)檢測與診斷的重要性不言而喻。”上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院實驗診斷中心主任、檢驗科主任王學(xué)鋒教授表示：“針對目前血友病診療過程中存在的難點，‘0計劃’精準(zhǔn)施策，搭建血友病診療學(xué)術(shù)平臺、促進醫(yī)生臨床實踐交流；發(fā)力線下互動活動，提升疾病公眾認知。這些舉措不僅會帶來單個領(lǐng)域的進步，更將助力整個診療生態(tài)圈的共同發(fā)展。”
聚焦血友病患者痛點，規(guī)范化預(yù)防治療普及勢在必行
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，其特征是活性凝血酶生成障礙，凝血時間延長，患者終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性出血”。南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院血液科副主任孫競教授介紹道：“血友病最常見的出血表現(xiàn)為關(guān)節(jié)出血。如果形成靶關(guān)節(jié)，也就是關(guān)節(jié)持續(xù)反復(fù)出血，則可能導(dǎo)致慢性滑膜炎，進而破壞軟骨導(dǎo)致關(guān)節(jié)僵硬，最終形成關(guān)節(jié)功能障礙、畸形和殘疾。因此，預(yù)防靶關(guān)節(jié)是血友病日常護理的一大重點，于血友病家庭而言也是一大難點。”
規(guī)范化預(yù)防治療是幫助血友病患者回歸正常生活的重要治療方法。作為患者組織的創(chuàng)始人，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤在活動中表示：“作為一名血友病患者，我對廣大病友的困境與渴望都感同身受。近年來，血友病診療水平不斷提高，通過長期規(guī)范化的預(yù)防治療，‘0出血’不再只是夢想。而我們要做的，就是讓更多患者被覆蓋到，切實從這些創(chuàng)新與進步中獲益。”
非因子治療作為《血友病治療中國指南（2020年版）》推薦的預(yù)防治療方式，開啟了血友病預(yù)防治療的新時代。首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任吳潤暉教授談道：“艾美賽珠單抗作為首 個非因子治療藥物，能顯著降低患者出血風(fēng)險。一項專注于中國患者的臨床試驗顯示，接受艾美賽珠單抗預(yù)防治療的患者出血風(fēng)險顯著降低96%。此外，不同于傳統(tǒng)預(yù)防治療需要頻繁靜脈注射，艾美賽珠單抗每周一次皮下注射的給藥方式，解決了尤其是兒童患者的靜脈可及性及依從性難題，讓更多中國血友病患兒有機會回歸學(xué)校，健康成長。”
齊心響應(yīng)政策號召，共助血友病患者“樂享自由”
可喜的是，近年來，國家對包含血友病在內(nèi)的罕見病管理越發(fā)重視，各界針對構(gòu)建兒童重大疾病和罕見病多層次保障體系的努力也從未停止。
“經(jīng)過多年發(fā)展，中國血友病防治水平已經(jīng)取得了長足進步。我們有幸見證并參與了這份‘巨變’。”羅氏制藥中國總裁周虹表示，“秉承‘先患者之需而行’的理念，我們將一如既往地積極響應(yīng)國家號召，與各方通力合作，不斷探索血友病診療的中國式路徑，加速創(chuàng)新治療方案的可及性，幫助更多患者擁抱‘0出血’的自由生活。”
日健中外制藥有限公司董事長幸松邦彥先生表示：“以患者為中心、將每個患者的健康及幸福放在第一位是我們的價值觀，而這也是我們堅定支持中國血友病‘0計劃’的初衷。我們期待通過‘0計劃’這一平臺，與羅氏協(xié)力打造‘友學(xué)院’、‘友家園’、‘友城市’、‘友伴一生’四大模塊，支持專家委員會工作，共同建立完善血友病診療生態(tài)圈，加強與各方的交流協(xié)作，共同推動中國血友病診療水平的提升。”
本次活動的支持方之一，中國紅十字基金會副理事長兼秘書長貝曉超表示：“當(dāng)前公共衛(wèi)生與醫(yī)療保障對罕見病的覆蓋和保障尚有待完善之處，需要各界力量共同助力搭建多層次醫(yī)療保障體系。希望中國血友病‘0計劃’能成為一根紐帶，將關(guān)注血友病的各方緊密連結(jié)，為患兒與家庭構(gòu)建一個有保障、有希望的未來。”
中國血友病“0計劃”的成功啟動，不僅承載著社會各界的大力支持與殷切期許，也象征著一個全新的起點。未來，項目將以“搭平臺、建標(biāo)準(zhǔn)、樹規(guī)范”的三步走戰(zhàn)略砥礪前行，以更成熟、完善的診療生態(tài)圈，逐步構(gòu)建中國血友病防治的美好明天。
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