河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院卟啉病MDT成立

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來源：醫(yī)藥健聞

2020-11-02

卟啉病(Porphyria)是血紅素生物合成途徑中酶活性異常引起的一組代謝性疾病，是《中國第一批罕見病目錄》中的第92號罕見病。

為提高卟啉病的診療水平，促進多學科交流合作，河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院成立“卟啉病MDT團隊”。

該團隊在閻雪副院長、內分泌科張力輝主任關注和支持下，由內分泌科張松筠教授發(fā)起，消化內科、神經內科、急診科、重癥醫(yī)學科、皮膚性病科、疼痛科、血液透析科、婦科、生殖醫(yī)學科、免疫風濕科、泌尿內科、藥學部、特檢科、影像科等15個專業(yè)共同參與組成。旨在通過多學科診療模式（MDT），整合各科資源和優(yōu)勢，為卟啉病患者提供最高質量的診療服務，做到患者最大獲益。

卟啉病(Porphyria)是血紅素生物合成途徑中酶活性異常引起的一組代謝性疾病，是《中國第一批罕見病目錄》中的第92號罕見病。在目前公認的7000多種罕見病中，只有不足1%的罕見病有藥可治。幸運的是，多數卟啉病可診可治，早期診斷及時治療，可使絕大多數患者獲得與正常人一樣的壽命與生活質量。不幸的是，在臨床工作中，因疾病罕見，臨床表現不特異，醫(yī)生認知不足，卟啉病誤診漏診率極高。許多患者都要經歷漫長的診斷過程，一些患者確診時，已經到了死亡的邊緣。提高卟啉病診療水平，拯救卟啉病人是醫(yī)者義不容辭的使命。

近年來，在各個科室相互協作下，河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院卟啉病的診斷識別率越來越高。目前已經匯集來自全國各地卟啉病患者60余人，除了急性間歇性卟啉病之外，還有遲發(fā)型皮膚性卟啉病、變異性卟啉病、紅細胞生成性原卟啉病等。卟啉病MDT的成立，將進一步推動卟啉病知識的普及，提高卟啉病診治水平，為每一位卟啉病患者提供綜合、全面、個性化的診療方案，最大程度的改善患者預后。

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