全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)罕見病注冊(cè)登記與診療規(guī)范培訓(xùn)在上海成功舉辦。會(huì)議期間，維昇藥業(yè)與中國罕見病聯(lián)盟正式簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議，雙方將在未來5年內(nèi)，圍繞軟骨發(fā)育不全（ACH）領(lǐng)域開展一系列舉措，改善中國ACH的診療現(xiàn)狀，提高對(duì)中國罕見病尤其是ACH的認(rèn)知，從而促進(jìn)中國罕見病整體診療水平的提升，最終改善中國罕見病患者的診療方案和生活質(zhì)量。
簽約后，雙方將在中國軟骨發(fā)育不全患者中開展多中心患者登記（ApproaCH）研究，包括建立中國ACH患者隊(duì)列，完成患者現(xiàn)狀調(diào)查報(bào)告，開展疾病負(fù)擔(dān)研究；將推動(dòng)《中國軟骨發(fā)育不全臨床專家共識(shí)（指南）》的制定和開展培訓(xùn)交流活動(dòng)，提升醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病的診療水平，開展疾病科普和宣傳教育逐步提升患者對(duì)疾病的認(rèn)知。雙方還將重點(diǎn)關(guān)注ACH發(fā)病機(jī)制、產(chǎn)前診斷篩查及檢測(cè)、疾病診斷及臨床管理、疾病危害程度及預(yù)后的了解等方面的深入研究，為臨床診療及預(yù)防決策提供依據(jù)。
軟骨發(fā)育不全是一種由于軟骨內(nèi)骨化缺陷的先天性發(fā)育異常，發(fā)病率為1:25,000活產(chǎn)嬰兒 ，主要影響長骨，臨床表現(xiàn)為不成比例的身材矮小和一系列骨骼、神經(jīng)等系統(tǒng)并發(fā)癥，患者無論在身體還是心理上都承受著巨大的壓力，很難融入社會(huì)，在就業(yè)、婚姻、生活等方面舉步維艱。此外，因病致貧、因病返貧是很多軟骨發(fā)育不全患者及其家庭的現(xiàn)狀。
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