3月20日是每年一度的“中國血小板日”。盡管目前新冠肺炎疫情這場沒有硝煙的狙擊戰(zhàn)仍在繼續(xù),但隔離病,不隔離愛。有越來越多的人,在愛的感召下,以實際行動及各種形式的善舉表達對血小板疾病患者的關愛,將點滴溫暖匯聚成大愛的江河,同時又契合了今年中國血小板日的主題:“凝心聚力讓愛同行”。
ITP危害不容小覷,創(chuàng)新為患者生命護航
原發(fā)免疫性血小板減少癥(ITP),是一種獲得性自身免疫性出血性疾病,主要發(fā)病機制是由于機體對自身抗原失去免疫耐受,導致免疫介導的血小板過度破壞和血小板生成受限,引起的血小板計數(shù)減少。一般情況下,患者血小板計數(shù)的下降極易引發(fā)皮膚黏膜出血、顱內出血、大量胃腸道出血等癥狀,嚴重的則會死亡。ITP的危害不容忽視。
目前ITP在我國成年人群體中發(fā)病率為5-10/10萬[1],多發(fā)于60歲以上的老年人、育齡期女性和兒童群體[2]。然而,既往針對ITP治療,臨床多采用傳統(tǒng)的糖皮質激素、丙種球蛋白等一線治療方案,雖然在患者初始治療時可以達到血小板升高的目標,但從長期來看,其引起的副作用可能超過臨床獲益,尚不能滿足ITP患者的治療需求。
“隨著對ITP認識的深入,針對其發(fā)病機制而研發(fā)的靶向治療TPO受體激動劑,可以迅速升高并維持血小板計數(shù)在安全范圍,減少具有臨床意義的出血事件,減少對合并用藥或挽救性治療的需求,避免引發(fā)內源性免疫,長期治療可持續(xù)增加血小板計數(shù),改善患者生活質量,為患者生命護航。目前口服TPO受體激動劑艾曲泊帕已于2019年8月納入國家醫(yī)保目錄。”中國醫(yī)師學會血液科醫(yī)師分會副會長、ITP國際工作組指南制定專家組成員侯明教授表示。
疫情當前,多方凝心聚力共克時辛
目前新冠肺炎疫情形勢依然緊張,為響應國家疫情防治政策,“宅”在家中成為多數(shù)民眾的生活常態(tài),以確保個人及家人的生命安全。ITP疾病的特殊性導致了中斷治療可能會對患者帶來風險,有很多ITP患者在疫情期間不能到醫(yī)院就診拿藥,藥店途徑也受限,諸多診療問題無法得到及時解決,更會因為自己無法得到及時和規(guī)范化的治療產生憂慮與擔心。
為了解決患者在疫情期間的就診及用藥需求,諾華腫瘤(中國)迅速行動,與線上平臺進行合作,為醫(yī)患搭建線上問診、線上處方、線下配送到家的一站式服務,在醫(yī)患零接觸的情況下,滿足ITP患者在疫情期間的治療與用藥的需求。
此外,本著鼓舞血液病患者治療信心,以“擁抱遠方·夢想起航”為主題的血液病患者攝影大賽也正式上線,患者在家就能報名參與。ITP家園-血小板之家創(chuàng)始人、中國血小板日發(fā)起人、白求恩志愿者服務中心主任孟桐妃女士介紹說,“我們希望通過此次活動為廣大血液病患者及大眾普及和加強血液疾病知識,改變患者對疾病的認知,向醫(yī)生、患者及家屬展示規(guī)范治療使患者獲益,并能讓生活質量得到很好的提高,以此持續(xù)患教,鼓勵患者積極治療,樹立陽光向上的心態(tài)。”
讓愛常伴,醫(yī)保助力患者回歸正常生活
ITP是一種慢性疾病,需要長期用藥管理。因此,患者診療可及性的提升至關重要。這不僅需要廣大專業(yè)醫(yī)生提升對疾病的認知,更需要政府和社會各方一起關注與關愛,探索多種可行方式共同幫助解決。可喜的是,目前在最新公布的國家新版醫(yī)保目錄中, ITP創(chuàng)新靶向藥已被納入醫(yī)療保障范圍,為ITP患者帶來健康希望。
“一次創(chuàng)新、一場疫情、一種支付方式,有越來越多的人包括政府、社會、醫(yī)療單位和企業(yè),都在關注著血液病患者相關治療狀況和生活影響,并為他們獲得更好的診療而努力。”此次“中國血小板日”在呼吁全社會共同關注ITP疾病外,孟桐妃女士也鼓勵ITP患者,“在醫(yī)保助力下,通過有效藥物進行規(guī)范治療,同時樹立治療信心、樂觀面對生活,爭取早日回歸正常生活。”
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[1]中華醫(yī)學會血液學分會止血與血栓學組.中華血液學雜志.2016;37(2):89-93.
[2]中華醫(yī)學會兒科學分會血液學組,等.中華兒科雜志.2013;51(5):382-384.
消息來源:諾華
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