衛(wèi)健委發(fā)布建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知

       日前，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了《關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，文件顯示，為加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，維護(hù)罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益，決定建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，在全國(guó)范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，進(jìn)行罕見(jiàn)病患者集中診療和雙向轉(zhuǎn)診。

       《通知》顯示，經(jīng)省級(jí)衛(wèi)生健康部門(mén)推薦及專(zhuān)家研究，先行遴選罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的 324 家醫(yī)院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括 1 家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院（北京協(xié)和醫(yī)院）、32 家省級(jí)牽頭醫(yī)院和 291 家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。

       協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開(kāi)展罕見(jiàn)病藥品臨床監(jiān)測(cè)，做好短缺預(yù)警和信息報(bào)告。國(guó)家衛(wèi)健委組織建立我國(guó)罕見(jiàn)病患者登記制度，協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將罕見(jiàn)病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)。

       此外，《通知》要求2019 年 3 月底前各省份要出臺(tái)實(shí)施方案。

       各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生健康委（衛(wèi)生計(jì)生委）：

       為加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，維護(hù)罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益，我委決定建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)協(xié)作網(wǎng)）。現(xiàn)將有關(guān)事項(xiàng)通知如下：

       一、工作目標(biāo)

       通過(guò)在全國(guó)范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制，對(duì)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國(guó)罕見(jiàn)病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

       二、協(xié)作網(wǎng)管理

       （一）協(xié)作網(wǎng)組成。經(jīng)省級(jí)衛(wèi)生健康部門(mén)推薦及專(zhuān)家研究，先行遴選罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院、32家省級(jí)牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱(chēng)成員醫(yī)院）。具體名單見(jiàn)附件。

       （二）職責(zé)分工。國(guó)家級(jí)和省級(jí)牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機(jī)制，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，組織開(kāi)展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會(huì)議，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見(jiàn)病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療，將診斷明確、處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的患者轉(zhuǎn)診至成員醫(yī)院，并制訂隨訪治療方案指導(dǎo)成員醫(yī)院開(kāi)展工作等。成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見(jiàn)病患者的診療和長(zhǎng)期管理，及時(shí)將疑難危重罕見(jiàn)病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。

       （三）管理機(jī)制。協(xié)作網(wǎng)實(shí)行鼓勵(lì)先進(jìn)、動(dòng)態(tài)調(diào)整的機(jī)制。依據(jù)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的罕見(jiàn)病診療服務(wù)、雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診、病例登記、人才培養(yǎng)和能力建設(shè)等情況，對(duì)工作不力的醫(yī)院要求其退出協(xié)作網(wǎng)；視情況增補(bǔ)其他有條件的醫(yī)院進(jìn)入?yún)f(xié)作網(wǎng)。協(xié)作網(wǎng)日常聯(lián)系工作由中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院承擔(dān)。

       三、工作任務(wù)

       （一）建立協(xié)作機(jī)制。結(jié)合分級(jí)診療制度要求，根據(jù)牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院職責(zé)分工，建立完善協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診、專(zhuān)家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和管理制度，做到協(xié)同高效，實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病患者的篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過(guò)程連續(xù)診療服務(wù)。鼓勵(lì)有條件的地區(qū)將罕見(jiàn)病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實(shí)施全程跟蹤管理。

       （二）實(shí)施規(guī)范診療。組織制定罕見(jiàn)病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，并及時(shí)修訂更新。大力開(kāi)展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，廣泛培訓(xùn)罕見(jiàn)病基本知識(shí)和臨床診療技能，重點(diǎn)提高臨床醫(yī)生識(shí)別、診斷、治療罕見(jiàn)病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見(jiàn)病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機(jī)制，對(duì)疑似患者及時(shí)會(huì)診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，提高早診早治率。

       （三）加強(qiáng)質(zhì)量控制。省級(jí)衛(wèi)生健康部門(mén)要加強(qiáng)對(duì)轄區(qū)內(nèi)罕見(jiàn)病診療工作的指導(dǎo)和管理，發(fā)揮相關(guān)專(zhuān)業(yè)醫(yī)療質(zhì)控中心的作用，制定完善罕見(jiàn)病醫(yī)療質(zhì)量相關(guān)指標(biāo)，提供技術(shù)支持與指導(dǎo)，開(kāi)展質(zhì)量管理與考核評(píng)價(jià)。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要強(qiáng)化醫(yī)療質(zhì)量安全意識(shí)，積極探索多學(xué)科診療（MDT）在罕見(jiàn)病診療中的應(yīng)用，開(kāi)展罕見(jiàn)病診療質(zhì)量控制，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，提高罕見(jiàn)病診療水平。

       （四）保障藥品供應(yīng)。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開(kāi)展罕見(jiàn)病藥品臨床監(jiān)測(cè)，按要求做好短缺預(yù)警和信息報(bào)告，努力滿足臨床用藥需求。通過(guò)加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見(jiàn)病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見(jiàn)病患者就近取藥。

       （五）開(kāi)展病例登記。國(guó)家衛(wèi)生健康委組織開(kāi)發(fā)罕見(jiàn)病診療服務(wù)登記系統(tǒng)，建立我國(guó)罕見(jiàn)病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將診治的罕見(jiàn)病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計(jì)分析工作，為開(kāi)展醫(yī)療質(zhì)量及效率評(píng)價(jià)、制定有關(guān)政策等提供數(shù)據(jù)支撐。依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實(shí)現(xiàn)病例信息采集匯總、遠(yuǎn)程會(huì)診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。登記系統(tǒng)具體事宜另行通知。

       （六）加強(qiáng)臨床研究。鼓勵(lì)開(kāi)展罕見(jiàn)病臨床診療研究和臨床試驗(yàn)研究，推進(jìn)罕見(jiàn)病相關(guān)科研項(xiàng)目，促進(jìn)研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)罕見(jiàn)病診療基礎(chǔ)研究、應(yīng)用研究和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，推動(dòng)專(zhuān)業(yè)水平的提高和學(xué)科融合。在信息共享、能力建設(shè)和技術(shù)研發(fā)等方面加強(qiáng)國(guó)際交流與合作。

       四、組織實(shí)施

       （一）加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。各省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門(mén)要進(jìn)一步提高思想認(rèn)識(shí)，關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者，把建設(shè)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)作為一項(xiàng)民生工程納入醫(yī)療管理工作中統(tǒng)籌考慮，切實(shí)加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。2019年3月底前各省份要出臺(tái)實(shí)施方案。

       （二）強(qiáng)化考核評(píng)估。各省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門(mén)要對(duì)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單和基本信息進(jìn)行公示，方便群眾查詢(xún)，提高公眾知曉率。通過(guò)調(diào)研、督查、定期評(píng)估等方式，及時(shí)掌握協(xié)作網(wǎng)工作進(jìn)展。對(duì)工作成績(jī)突出的，要及時(shí)予以表?yè)P(yáng)，總結(jié)推廣有益經(jīng)驗(yàn)做法；對(duì)工作不力的，要求限期整改直至退出協(xié)作網(wǎng)。

       （三）形成政策合力。鼓勵(lì)有條件的地區(qū)探索建立多部門(mén)參與的罕見(jiàn)病管理機(jī)制，在藥品供應(yīng)保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進(jìn)等方面綜合施策。推動(dòng)建立以醫(yī)?；?、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會(huì)捐助、個(gè)人支付等途徑相結(jié)合的罕見(jiàn)病多方付費(fèi)機(jī)制，減輕罕見(jiàn)病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

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